Krebs, aber das Leben geht weiter…

Hallo Ihr da draußen, heute schreibe ich nicht nur über den Krebs, sondern auch was ich so erlebt habe, auch wenn alles irgendwie immer damit zu tun hat.

Dienstag nach Ostern waren wir im Phantasialand, ich war schon Jahre nicht mehr da. Und wir haben in den Osterferien auch sonst nichts großartig gemacht. Es war klar, dass ich eh nicht viel machen kann, durch das Hirnödem war es mir dann doch zu gefährlich über die Achterbahnen zu jagen. Also erst mal auf die Mouse o Chocolat, also angestellt und warten, warten, Treppe hoch und warten, warten, ein Raum weiter, noch ein Raum weiter und warten, es war elend lang aber sehr schön dekoriert so dass man wenigstens was zuschauen hatte. Die Fahrt selber mit Mäuse abschießen war total genial und hat richtig Spaß gemacht. Dann kamen ein paar Achterbahnen wo ich nur zugeschaut habe, eine supergeile Jump-Show mit BMX Räder, Breakdance, Trampolinspringern und Typen mit Sprungfedern unter den Füßen. Ich war erst mal skeptisch, aber das war eine absolut lohnenswerte Show.

Zwischendurch mal Kaffee und Kuchen. Da waren sie wieder die fiesen kleinen Nebenwirkungen: während des ganzen Essens krampften meine Hände so stark das ich nicht mal den Kaffee umgerührt bekommen habe weil ich den Löffel nicht gehalten bekomme. Und das nervt soooooooo sehr, abgesehen von den Schmerzen. Mittlerweile taten mir von der ganzen Lauferei die Entzündungen an den Zehen meiner Füße tierisch weh, auch eine der Nebenwirkungen der Erlotinib Tabletten, dass ich an den Finger und Zehen Risse und Entzündungen bekomme, 

Naja, in nem runden Ding sitzen und nen Wasserstrudel runter rauschen und dabei nass werden hab ich auch noch mitgemacht, war auch super. 

Alles in allem war es ein sehr sehr schöner Tag.  Ich war so positiv überrascht und es hat so viel Spaß gemacht, nach den ganzen Monaten war es auch eine Bestätigung für mich, dass ich es schaffe mal nen ganzen Tag durchzuhalten.
 

Donnerstag  waren wir dann in Oberhausen im Centro wieder gaaaanz viel Laufen aber was tut man nicht alles für die Damen :-)  Aber wirklich gelohnt hat sich die Fahrerei meiner Meinung nach nicht. Da kann man auch zum Rheincenter….
  

Freitag dann Termin im Krankenhaus, und die Hoffnung auf Hilfe wegen der Krämpfe. Aber irgendwie wird man bei so was nicht ganz ernst genommen wenn man Krämpfe hat es hat.
 

Es hat den Anschein, jeder meint nur: „ ja ja, ab und zu kommt da mal ein Krampf, nehmen sie mal was Magnesium“  Aber das ich jede einzelne Nacht Schienbein und Wadenkrämpfe bekomme die bis zu einer halben Stunde anhalten und die Muskeln so hart werden, dass ich damit Nägel in die Wand hauen kann. Und die ganzen Tips die man so bekommt: Wärmen, auf kalten Fliesen stellen, die Muskeln strecken, Magnesium Tabletten, Massieren und was weiß ich nicht noch alles…  vergeßt es,  es hilft alles nix !  Es dauert ne halben Stunde, es treibt mir die Tränen in die Augen vor Schmerzen und ja, es ist schön wenn der Schmerz nachlässt. 

Das andere ist, wenn sich tagsüber andauernd meine Hände bis zum Ellenbogen hoch verkrampfen. Und das unter denselben Schmerzen. Dabei ist es noch besonders lästig, dass es immer beim Essen passiert, erstens versaut es einem das gemütliche Essen, das Essen wird kalt ( und das hasse ich ) und es sieht aus als hätte ich irgendwelche Zuckungen.
 

Aber ich schweife ab, es kam dann auch eine Ärztin, die sich sehr bemüht hat und auch mit einem Onkologen Rücksprache gehalten hat. Letztendlich hat Sie mir dann Limptar ( Chinin ) verschrieben. Und vorgeschlagen die Erlotinib ein paar Tage abzusetzen um zu testen ob die Krämpfe davon aufhören.

Für dieses Wochenende hatten wir einen Gutschein für Hotel in Bad Bertrich mit Eintritt in eine Glaubersalztherme. Wir also Freitagnachmittag los gegen 4 Uhr waren wir da, erst mal Kaffee und Kuchen in der Sonne. ( mit Krämpfe in den Händen ) Schatzi eine Eierlikörtorte und ich einen Schwanenseewindbeutel, die waren so groß und so viel, dass wir erst mal völlig satt waren, bei mir waren bestimmt ein Pfund Sahne drin. 

Wir also erst mal aufs Zimmer entspannen,  lesen, Fernseh gucken…um  21Uhr kam dann der Hunger, wir also runter ins Restaurant ( leeeeer ) der Hotelchef schaut uns an: „Das Restaurant ist seit 20 Uhr zu“ Wir dachten der verarscht uns, aber der meinte das völlig Ernst.  Aber im Ort gibt’s ne Pizzeria, die hat bis 10 Uhr auf. Wir also in den Ort, bis wir dann in der Pizzeria waren hätte die eigentlich auch schon die Küche zu gehabt, aber da haben wir noch was bekommen, und zwar suuuuper lecker !  ( mit Krämpfe in den Händen ) 

Freitagnacht dann die schlimmsten Krämpfe in den Beinen die ich je hatte. Limptar hatte ich noch nicht. Es ist ein Gefühl als wenn einem die Unterschenkel mit der Kettensäge abgesägt werden. Hört sich dramatisch an, aber wenn man absolut nichts machen kann und es einfach nur brennt, schmerzt, zieht, krampft…….ne halbe Stunde und dann läßt es nach,  warum auch immer…. Samstag schön gefrühstückt, (mit Muskelkater in den Beinen) war zwar nicht gerade 3 Sternemäßig aber wir sind satt geworden. Alles halt etwas sehr einfach gehalten. Dann erst mal zur Apotheke das Limptar kaufen. 

Danach dann zur Glaubersalztherme, war sehr angenehm, aber auch anstrengend und wohltuend. Danach nur noch entspannen und Sonntag dann gegen 10 Uhr wieder nach Hause.
Vergesslich wie ich bin habe ich natürlich den Zimmer- mit Außentürenschlüsseln eingesteckt. Den haben wir dann Montag wieder zurück geschickt. 

Sonntag seit langen mal wieder im Beef& Beer essen gewesen. Und wieder mal hat sich bewahrheitet, dass man im ganzen Kreis keine besseren Steaks und Burger bekommt.
Ich hatte heute mal zu Abwechselung ein:

400 g BEEF CHUCK (Rindernacken) ... Ein Steak geschnitten aus dem Rindernacken, stark marmoriert und sehr saftig, ein rustikales Steak mit hohem Fettanteil und intensivem Fleischgeschmack, wie es die Cowboys mögen. Der Hammer..
Das war echt jedes Gramm Wert. Zu dem Fleisch braucht man keine Soße, Kräuterbutter o.ä. Das Fleisch kann man einfach nur Pur genießen.

Nein, das war nicht meins, aber sah genauso gut aus :-)

Montag dann Termin in Düsseldorf beim Prof. zwecks Nachsorgegespräch, wie es mit den Nebenwirkungen der Erlotinib  und den Nachwirkungen der Kopfbestrahlung aussieht. Aber viel gebracht hat es nicht. Ich habe ihm alles erzählt, und das hilfreichste was dabei rauskam war, dass ich gegen die Beinkrämpfe ein Kissen zwischen die Knie legen soll. Jaaaaaaaaaaaaa klaaaaaaar  und als nächstes heilt er mich durch Hand Auflegen.
  

Heute (4. Mai) habe ich das erste mal seit Monaten bis 11Uhr morgens die ganze Nacht ruhig durchgeschlafen. Und seit ein paar Tagen bin ich ohne Beinkrämpfe, warum auch immer, denn die Limptar nehme ich nur ab und zu tagsüber damit ich krampffrei Essen kann.
 

Morgen dann erst mal Termin im Krankenhaus, Blut abnehmen etc.Es steht und fällt sowieso alles mit dem Lungen CT und Gehirn MRT. Termin bekomme ich dann hoffentlich morgen. Und der Reha Termin steht ja auch noch an.
 

Das einzige was jetzt noch dazu gekommen ist, ist dass ich immer kurzatmiger werde. Und zwar mittlerweile bedenklich kurzatmig. Ich hoffe dass die morgen einen Lungenvolumentest machen können.  Meine dicken Zehen entzünden sich auch immer wieder ( Nebenwirkung der Erlotinib, genauso wie an den Fingerkuppen), aber Dank einer super Medizin Rivanol  ( Danke für den Tip Schwesterherz ) krieg ich wenigstens zwischen Linderung. Und die Akne die im Gesicht und am Hals sichtbar ist, ist halb so wild, auf der Brust und Rücken ist es egal, auf den Oberschenkeln Entzündetes sich auch andauernd. Aber wirklich weh tut es auf den Pobacken, den jedes Mal wenn mal sich setzt und aufsteht schmerzt es ganz schön. Und wehe es grinst einer….. das ist nicht lustig, Ok ist es, aber tut trotzdem weh…
  

So, die großen Neuigkeiten gab es nicht, aber ich hoffe es hat mal wieder Spaß gemacht was von mir zu lesen. 

Die großen Neuigkeiten kommen nach den Scans, sobald ich die habe, schreibe ich wieder für euch…..



Heute habe ich die Termine bekommen: 9.5  CT Lunge,   12.5 CT Schädel aber erst am 20.5 das Gespräch mit dem Arzt .....