Der letzte Eintrag

...... Atemlos..... das war der letzte blog-Eintrag von Klaus, den ich mich entschlossen habe noch zu posten, um all denen Mut zu machen, die auch an Krebs leiden aber auch wie Klaus niemals ihren Mut verlieren dürfen!!! Ich wünsche euch allen ebenfalls den Mut, an seine Kraft zu glauben, seinen unerschütterlichen Optimismus nicht zu verlieren und vor allen Dingen.... Freunde und Familie, die einfach da sind, zuhören,  schweigen,  weinen und aber auch miteinander lachen.... Klaus wollte noch so gerne leben, wir hatten so viele Pläne,  aber der Krebs und eine schlimme Lungenentzündung waren selbst für sein Löwenherz zu stark!

Ich bitte euch, verschliesst euch nicht..... sprecht den Betroffenen an auch wenn es Überwindung kostet! Klaus und uns, seine Familie, hat es gut getan.... daher entstand auch dieser blog! Oft reicht nur eine liebe Umarmung oder ein Anruf! 

Klaus, meine Liebe, schloss am 21.05.2014 um 17.19 Uhr für immer seine Augen aber sein optimistisches, liebevolles, besonnenes Wesen und sein Lachen werden uns immer begleiten!!! Denkt dran....

Amoi seg ma uns wieder (Andreas Gabalier)

In Trauer aber auch mit einem Herz voll wunderschöner Momente grüßt euch

SILKE

ATEMLOS durch die Nacht

Wenn die Luft wegbleibt und ein dickes Knie...
Seit dem Wochenende wurde mein rechtes Knie immer dicker und fing an immer mehr zu schmerzen.  Dienstag Nachmittag wurde es so schlimm das, dass Knie so schmerzte, das ich nicht mehr auftreten konnte und es sehr heiss wurde.
Also ab ins Krankenhaus. Notaufnahme: dann lassen wir erst mal den Chirurgen schauen... 1Stunde warten......das sieht nach einer Entzündung aus ! Super aber woher kommt die ?   Ja dann lassen wir erst mal nen Internisten schauen der kennt sich besser aus
.... Wartezimmer wieder 1 Stunde warten ...Blut abnehmen und EKG... wieder über ne Stunde warten..irgendwann kommt der Internist: Sieht nach einer Entzündung aus. Ach ne. Aber auf jeden Fall ist es nix schlimmeres. Es wird noch auf Gicht überprüft..... wieder ne Stunde warten...dann endlich die Ergebnisse, alles in Ordnung. Entzündungshemmende Tabletten und nach Hause.
Die Nacht war der Horror, morgens bin ich mit Schüttelfrost und klatschnass aufgewacht, mein T-Shirt war so nass, als wenn ich damit aus der Dusche gekommen wäre , und mein Kopf kocht da hätte man ein schönes Steak drauf braten können.
Mittwoch dann erst mal Couch Ruhe Salbe und Entzündungshemmende Tabletten, und dieselbe schlimme schweissnasse Nacht mit Schüttelfrost, aber das Knie ist schon besser.
Donnerstag Nacht hatte ich dann als ich ins Bett ging dermassen Atemnot das ich dachte ich Nippel ab, ich brauchte 10 min um meine schnellatmen und mein Herzrasen zu beruhigen. Das war das erste mal, dasss ich richtig Panik bekommen habe.
Freitag dann 8:30 Termin zum Lungen CT. Stunde später dann die Besprechung mit dem Arzt: Lymphknoten sind frei von Metastasen und der Ursprüngliche 8cm Tumor ist kleiner geworden und zeigt Zeichen das er sich "einigelt". Heisst, das er nicht mehr aktiv ist und keine Metastasen mehr bildet. Endlich, auf die Nachricht haben wir jetzt auch Monate gewartet.
Aber es wäre ja zu schön um wahr zu sein, wenn nicht auch wieder was negatives gefunden wird: der rechte Lungenflügel ist kpl. milchig, was auf eine Art trokene Lungenentzündung hindeutet. Was auch immer das bedeutet. Wir also erst mal wieder hoch zu unsererem Onkologen, 2 Stunden warten. Der kann die Röntgenaufnahme nicht in seinem Pc aufrufen, also muss er runter sich dich Aufnahmen unten anschauen, warten, Arzt wieder da: Ich muss im Krankenhaus bleiben und die Lunge wird mit volle Pulle Antibiotika und Cortison behandelt. Zur genauen Bestimmung dann am Dienstag eine Bronchioskopie.
Jetzt denkt man ja, man geht da runter gibt den Schein ab und wird aufgenommen......nein.....das wäre viiiiiiiieeeel zu einfach. Um 12:30Uhr runter sich Anmelden und ins Wartezimmer, ne Stunde warten, dann erst mal Blutabnahme, wieder ne Stunde warten. Dann schickt der Arzt einen endlich auf Station, ich brauche nicht zu erwähnen das natürlich kein Bett frei war, also erst mal essen gehen, Wurzelgemüse,  schmeckt nicht.
Ab 16 Uhr dann endlich aufs Zimmer. Mein Vorgänger im Zimmer war ein "Nichtsesshafter" den man hier Park gefunden hatte. Die Verwaltungsangestellte fragte ihn wo er wohnen würde: "im Freien"  und welche Postleitzahl ? Naja, aber nachdem er 2x geduscht wurde, ne Nacht hier geschlafen hat,  war er weg, also einfach weg keiner hat was gemerkt....
Naja ich hab mein Zimmer, Schatzi kommt dem wichtigsten vorbei, mein Ladegerät :-) man merkt erst wie sehr man sein Handy braucht wenn man es nicht mehr benutzen kann. Vor allem wenn dann noch so unvorhergesehene Dinge passieren wie ne Lungenentzündung und das man im Krankenhaus bleiben muss.
Samstag fing dann der Kampf gegen die Atemnot an. Heisst, 3 Flaschen Antibiotika und eine Cortison pro Tag intravenös in den Arm. Wie von der Ärztin versprochen fangen damit auch die  Magenprobleme mit Durchfall und Krämpfe an. Dem Atmen hat es nicht geholfen. Sonntag dasselbe.
Endlich Montag ! Endlich Schädel MRT ! Endlich die Gewissheit ob noch Tumore im Kopf sind oder nicht. Dachte ich. Es wäre ja auch viel zu einfach gewesen.  Da der Termin gemacht wurde als ich ne Woche vorher ambulant in der Onkologie war und aber jetzt stationär liege, wird mein Termin gestrichen und neu vergeben, ohne mir oder der Station davon etwas zu sagen, da das ganze dann ja anders Abgerechnet wird. Super, also nix genaues was man nicht, weder wann das neue MRT gemacht wird noch ob es ein CT oder MRT wird. Wie wir mittlerweile wissen, wäre das mit dem CT nur gewesen damit ich schnell  den Termin bekomme,  hätte aber diagnostisch null Wert gehabt. Hauptsache ich hätte meinen Termin gehabt. Haben dann erst mit der Schwester diskutiert, dann mit dem Arzt, dann mit denen auf Station und letztendlich kommt dann dabei raus, das ich irgendwann am Dienstag das MRT bekomme ( zur Info: 2 Std. vorher nix Esen ).
Dienstag dann Frühstück, (wann ist denn der MRT Termin ? )  also warten, irgendwann kommt Mittagessen ( wann ist der MRT Termin ?) irgendwann kommt die Ärztin,  die hat nochmal nachgefragt,  MRT ist am Nachmittag,  und Essen kann ich wann ich will, das mit den 2Stunden ist völliger Blödsinn. Aaaach soooooo, okay ich ess dann erst mal...
Nachmittags dann wirklich das MRT, die meisten kennen das ja: auf die Liege, Kopfhörer auf, Kopf fixieren, Maske übers Gesicht,  rein in die Rõhre und dann15 min volle suppe techno  disco. Danach raus, ins Wartezimmer warten auf das Ergebnis.........dachte ich.......der Arzt kommt, schaut uns mit großen Augen an: worauf warten Sie denn ? Ääähhhhhmmmm das Ergebnis !  Jaaaa neeeeee Sie sind ja stationär im Krankenhaus da gibt es das Ergebnis frühestens am nächsten Tag und ausserdem sind die Ärzte jetzt alle auf einer Tumorkonferenz.  Toll, also wieder warten.
Das positive vom Tag: Die Blut und Infektionswerte waren so "gut"  das die Bronchioskopie erst mal nicht gemacht wird. Nach Rücksprache meines Onkologolen mit den Ärzten die damals meine Lunge bestrahlt haben, gehen die davon aus das es eine Bestrahlungspneumonie ist mit evtl. einer bakteriellen Infektion. Also gibts jetzt 3 Tage lang 100 mg Cortison intravenös dann 3 Tage lang 70 mg Cortison, und Morphin Tabletten die die Lunge beruhigen sollen.
Mittwoch morgen kommt dann mein Onkologe rein: Ja er hat mit Kollegen gesprochen ich krieg puren Sauerstoff zum Atmen und ne Maske wo ich 3 x mal am Tag Medizin + Wasser+ puren Sauerstoff einatme, ach so und beim MRT ist rausgekommen das Sie keine Tumore mehr im Kopf haben....... HALLO HAAALLLOOOO Aufwachen Herr Doktor wissen Sie was sie da gerade ausgelöst haben ?  Seit 2 Monaten ist die Kopfbestrahlung her, seit 3 Wochen warte ich auf das MRT, seit gestern warte ich auf das Ergebnis und in einem Nebensatz erfahre ich so mal eben,  das ich keine Gehirntumore mehr habe. Man hat das Gefühl, das die Ärzte die Ernsthaftigkeit Ihrer Aussagen für den Patienten vergessen haben. So nach dem Motto: ihr Bein ist nicht gebrochen, sondern nur verstaucht. Das hat doch ne ganz andere Wertigkeit, die man anders mit einem Patienten bespricht.
So jetzt liege ich hier, hoffe das die Ärzte das mit meiner Lunge bald in Ordnung bekommen,  morgen mal mit dem Arzt sprechen ob ich wieder Auto und Moped fahren kann.
Ich lästere in meinem Blog ja eigentlich nicht, aber ich liege jetzt seit letzten Freitag hier im Krankenhaus, und jeden Tag stellen mehr und mehr Schwestern und Pfleger fest, das ich Atemnot habe...ich weiß ja nicht ob das nicht üblich ist, aber ich kenne das aus anderen Krankenhäusern, das bei neuen Patienten die Mitarbeiter informiert werden, was der hat bzw. was ihm fehlt und dann nicht Schwestern nach 5 Tagen ankommen: Sie sind aber schwer am Atmen, kriegen Sie etwa schwer Luft ? Heute hat mir sogar eine Empfohlen mit fremden zu sprechen wenn es mich der Krebs zu sehr belastet, ok, ist gut gemeint, aber kommt ein knappes Jahr zu spät.  Ansonsten ist es hier tagsüber einfach nur sehr laut, die Rollwagen mit Essen werden durch die Gänge geknallt, die leeren Tabletts werden da rein geworfen hat man den Eindruck. Die Hälfte der Schwestern sind grundsätzlich so in Eile das sämtliche Türen geknallt werden, Stühle werden nicht angehoben sondern über den Boden gezogen und jeder weiss was das für ein ekelhaftes Geräusch ist. Ich weiß die haben hier alle viel Stress und wenig Zeit, aber vor lauter Streß scheinen hier scheinen einige vergessen zu haben, dass sie nicht auf ner Baustelle arbeiten, sondern in einem Krankenhaus in dem Kranke liegen.
Aber Essen schmeckt.

Krebs, aber das Leben geht weiter…

Hallo Ihr da draußen, heute schreibe ich nicht nur über den Krebs, sondern auch was ich so erlebt habe, auch wenn alles irgendwie immer damit zu tun hat.

Dienstag nach Ostern waren wir im Phantasialand, ich war schon Jahre nicht mehr da. Und wir haben in den Osterferien auch sonst nichts großartig gemacht. Es war klar, dass ich eh nicht viel machen kann, durch das Hirnödem war es mir dann doch zu gefährlich über die Achterbahnen zu jagen. Also erst mal auf die Mouse o Chocolat, also angestellt und warten, warten, Treppe hoch und warten, warten, ein Raum weiter, noch ein Raum weiter und warten, es war elend lang aber sehr schön dekoriert so dass man wenigstens was zuschauen hatte. Die Fahrt selber mit Mäuse abschießen war total genial und hat richtig Spaß gemacht. Dann kamen ein paar Achterbahnen wo ich nur zugeschaut habe, eine supergeile Jump-Show mit BMX Räder, Breakdance, Trampolinspringern und Typen mit Sprungfedern unter den Füßen. Ich war erst mal skeptisch, aber das war eine absolut lohnenswerte Show.

Zwischendurch mal Kaffee und Kuchen. Da waren sie wieder die fiesen kleinen Nebenwirkungen: während des ganzen Essens krampften meine Hände so stark das ich nicht mal den Kaffee umgerührt bekommen habe weil ich den Löffel nicht gehalten bekomme. Und das nervt soooooooo sehr, abgesehen von den Schmerzen. Mittlerweile taten mir von der ganzen Lauferei die Entzündungen an den Zehen meiner Füße tierisch weh, auch eine der Nebenwirkungen der Erlotinib Tabletten, dass ich an den Finger und Zehen Risse und Entzündungen bekomme, 

Naja, in nem runden Ding sitzen und nen Wasserstrudel runter rauschen und dabei nass werden hab ich auch noch mitgemacht, war auch super. 

Alles in allem war es ein sehr sehr schöner Tag.  Ich war so positiv überrascht und es hat so viel Spaß gemacht, nach den ganzen Monaten war es auch eine Bestätigung für mich, dass ich es schaffe mal nen ganzen Tag durchzuhalten.
 

Donnerstag  waren wir dann in Oberhausen im Centro wieder gaaaanz viel Laufen aber was tut man nicht alles für die Damen :-)  Aber wirklich gelohnt hat sich die Fahrerei meiner Meinung nach nicht. Da kann man auch zum Rheincenter….
  

Freitag dann Termin im Krankenhaus, und die Hoffnung auf Hilfe wegen der Krämpfe. Aber irgendwie wird man bei so was nicht ganz ernst genommen wenn man Krämpfe hat es hat.
 

Es hat den Anschein, jeder meint nur: „ ja ja, ab und zu kommt da mal ein Krampf, nehmen sie mal was Magnesium“  Aber das ich jede einzelne Nacht Schienbein und Wadenkrämpfe bekomme die bis zu einer halben Stunde anhalten und die Muskeln so hart werden, dass ich damit Nägel in die Wand hauen kann. Und die ganzen Tips die man so bekommt: Wärmen, auf kalten Fliesen stellen, die Muskeln strecken, Magnesium Tabletten, Massieren und was weiß ich nicht noch alles…  vergeßt es,  es hilft alles nix !  Es dauert ne halben Stunde, es treibt mir die Tränen in die Augen vor Schmerzen und ja, es ist schön wenn der Schmerz nachlässt. 

Das andere ist, wenn sich tagsüber andauernd meine Hände bis zum Ellenbogen hoch verkrampfen. Und das unter denselben Schmerzen. Dabei ist es noch besonders lästig, dass es immer beim Essen passiert, erstens versaut es einem das gemütliche Essen, das Essen wird kalt ( und das hasse ich ) und es sieht aus als hätte ich irgendwelche Zuckungen.
 

Aber ich schweife ab, es kam dann auch eine Ärztin, die sich sehr bemüht hat und auch mit einem Onkologen Rücksprache gehalten hat. Letztendlich hat Sie mir dann Limptar ( Chinin ) verschrieben. Und vorgeschlagen die Erlotinib ein paar Tage abzusetzen um zu testen ob die Krämpfe davon aufhören.

Für dieses Wochenende hatten wir einen Gutschein für Hotel in Bad Bertrich mit Eintritt in eine Glaubersalztherme. Wir also Freitagnachmittag los gegen 4 Uhr waren wir da, erst mal Kaffee und Kuchen in der Sonne. ( mit Krämpfe in den Händen ) Schatzi eine Eierlikörtorte und ich einen Schwanenseewindbeutel, die waren so groß und so viel, dass wir erst mal völlig satt waren, bei mir waren bestimmt ein Pfund Sahne drin. 

Wir also erst mal aufs Zimmer entspannen,  lesen, Fernseh gucken…um  21Uhr kam dann der Hunger, wir also runter ins Restaurant ( leeeeer ) der Hotelchef schaut uns an: „Das Restaurant ist seit 20 Uhr zu“ Wir dachten der verarscht uns, aber der meinte das völlig Ernst.  Aber im Ort gibt’s ne Pizzeria, die hat bis 10 Uhr auf. Wir also in den Ort, bis wir dann in der Pizzeria waren hätte die eigentlich auch schon die Küche zu gehabt, aber da haben wir noch was bekommen, und zwar suuuuper lecker !  ( mit Krämpfe in den Händen ) 

Freitagnacht dann die schlimmsten Krämpfe in den Beinen die ich je hatte. Limptar hatte ich noch nicht. Es ist ein Gefühl als wenn einem die Unterschenkel mit der Kettensäge abgesägt werden. Hört sich dramatisch an, aber wenn man absolut nichts machen kann und es einfach nur brennt, schmerzt, zieht, krampft…….ne halbe Stunde und dann läßt es nach,  warum auch immer…. Samstag schön gefrühstückt, (mit Muskelkater in den Beinen) war zwar nicht gerade 3 Sternemäßig aber wir sind satt geworden. Alles halt etwas sehr einfach gehalten. Dann erst mal zur Apotheke das Limptar kaufen. 

Danach dann zur Glaubersalztherme, war sehr angenehm, aber auch anstrengend und wohltuend. Danach nur noch entspannen und Sonntag dann gegen 10 Uhr wieder nach Hause.
Vergesslich wie ich bin habe ich natürlich den Zimmer- mit Außentürenschlüsseln eingesteckt. Den haben wir dann Montag wieder zurück geschickt. 

Sonntag seit langen mal wieder im Beef& Beer essen gewesen. Und wieder mal hat sich bewahrheitet, dass man im ganzen Kreis keine besseren Steaks und Burger bekommt.
Ich hatte heute mal zu Abwechselung ein:

400 g BEEF CHUCK (Rindernacken) ... Ein Steak geschnitten aus dem Rindernacken, stark marmoriert und sehr saftig, ein rustikales Steak mit hohem Fettanteil und intensivem Fleischgeschmack, wie es die Cowboys mögen. Der Hammer..
Das war echt jedes Gramm Wert. Zu dem Fleisch braucht man keine Soße, Kräuterbutter o.ä. Das Fleisch kann man einfach nur Pur genießen.

Nein, das war nicht meins, aber sah genauso gut aus :-)

Montag dann Termin in Düsseldorf beim Prof. zwecks Nachsorgegespräch, wie es mit den Nebenwirkungen der Erlotinib  und den Nachwirkungen der Kopfbestrahlung aussieht. Aber viel gebracht hat es nicht. Ich habe ihm alles erzählt, und das hilfreichste was dabei rauskam war, dass ich gegen die Beinkrämpfe ein Kissen zwischen die Knie legen soll. Jaaaaaaaaaaaaa klaaaaaaar  und als nächstes heilt er mich durch Hand Auflegen.
  

Heute (4. Mai) habe ich das erste mal seit Monaten bis 11Uhr morgens die ganze Nacht ruhig durchgeschlafen. Und seit ein paar Tagen bin ich ohne Beinkrämpfe, warum auch immer, denn die Limptar nehme ich nur ab und zu tagsüber damit ich krampffrei Essen kann.
 

Morgen dann erst mal Termin im Krankenhaus, Blut abnehmen etc.Es steht und fällt sowieso alles mit dem Lungen CT und Gehirn MRT. Termin bekomme ich dann hoffentlich morgen. Und der Reha Termin steht ja auch noch an.
 

Das einzige was jetzt noch dazu gekommen ist, ist dass ich immer kurzatmiger werde. Und zwar mittlerweile bedenklich kurzatmig. Ich hoffe dass die morgen einen Lungenvolumentest machen können.  Meine dicken Zehen entzünden sich auch immer wieder ( Nebenwirkung der Erlotinib, genauso wie an den Fingerkuppen), aber Dank einer super Medizin Rivanol  ( Danke für den Tip Schwesterherz ) krieg ich wenigstens zwischen Linderung. Und die Akne die im Gesicht und am Hals sichtbar ist, ist halb so wild, auf der Brust und Rücken ist es egal, auf den Oberschenkeln Entzündetes sich auch andauernd. Aber wirklich weh tut es auf den Pobacken, den jedes Mal wenn mal sich setzt und aufsteht schmerzt es ganz schön. Und wehe es grinst einer….. das ist nicht lustig, Ok ist es, aber tut trotzdem weh…
  

So, die großen Neuigkeiten gab es nicht, aber ich hoffe es hat mal wieder Spaß gemacht was von mir zu lesen. 

Die großen Neuigkeiten kommen nach den Scans, sobald ich die habe, schreibe ich wieder für euch…..



Heute habe ich die Termine bekommen: 9.5  CT Lunge,   12.5 CT Schädel aber erst am 20.5 das Gespräch mit dem Arzt .....

Gedankengänge

Alles klar soweit……meint man, sieht so aus, fühle mich auch oft so…….aber die Realität ist wie immer anders. Im Gegensatz zu nem halben Jahr früher geht’s mir wirklich gut, die völlige Schlaffheit, Übelkeit, Kopfschmerzen etc. bei der Chemo waren schon extrem…  

Aber jetzt kommt das Psychische dazu, das es jeder, der Krebs hat bekommt: egal was einem weh tut oder ungewöhnlich ist, der erste Gedanke: KREBS !!!!!    sicher man denkt in Ruhe darüber nach, und es kann von den oder den anderen Tabletten eine Nebenwirkung sein. Aber dieser fiese kleine Gedanke, kommt immer wieder.

Bei mir ist es die Lunge, seit ein zwei Wochen merke ich wie ich immer schneller außer Atem bin, ich konnte seit letztem Jahr nicht richtig durchatmen, kein Wunder bei einem 8cm Tumor in der Lunge, aber nach der Chemo gings eigentlich besser. Nun kann es sein, dass es die Nebenwirkungen der Erlotinib, oder des Kortison oder vom Ödem im Kopf sind. Zum Glück ist Ostern und mein Arzt im Urlaub, also mal nachfragen is nicht.

Ich geh die Treppen runter raus ich den Garten, ne Runde durch den Garten, die Treppen wieder hoch, muss ich mich erst mal wieder hinsetzten, weil ich keine Luft mehr kriege, bzw. völlig kurzatmig bin. Das nervt so sehr, vor allen Dingen weil wir einen so schönen große Garten haben.

Ja klar, ich muss die Lunge trainieren, Volumen aufbauen, aber wie soll man das machen, wenn schon nach  100 Schritten völlig kaputt ist.  OK manche Tage sind nicht schlimm, andere sind schlimmer. 

Meine Krämpfe kriege ich auch nicht in den Griff, mittlerweile bin ich bei 6 x 300 mg Magnesium pro Tag. Und nicht die billigen vom Aldi sondern die richtigen 300er J,  Aber ob ich die nehme oder nicht mal helfen Sie mal nicht. Am schlimmsten sind die nächtlichen Fuß, Waden, Schienbeinkrämpfe, vor allen Dingen wenn sie gleichzeitig kommen. So 2 mal die Nacht kommen die, egal ob ich noch am PC sitze oder im Bett liege.  Am lästigsten sind die Krämpfe tagsüber in den Händen. Wenn ich am Laptop am Schreiben bin und die Hände sich wieder verkrampfen, geben immer lustige Texte, weil ich die Tasten nicht mehr treffe. Aber die Tabletten helfen dann auch erst wieder später.Ich habe die Vermutung, dass die Krämpfe gar nicht vom Magnesiummangel sondern durch das Cortison kommen, und da sind sie wieder meine 3 Probleme: Kommts vom  Erlotinib oder vom Cortison oder ist mein Arzt im Urlaub…. 

Also wieder mal Internetrecherche: aha Cortison verursacht Krämpfe, da hilft XY Tablette in einer Minute gegen Krämpfe …..super …………………kaufen……………. Ach neee enthält chinin, ist ein Gift, OK wir warten bis der Arzt aus dem Urlaub ist. Ja, ich weiß bei mir im Krankenhaus sind auch andere Onkologen die ich Fragen könnte, werd ich auch, bin nächsten Freitag eh da um Tabletten zu holen. 

Weiter gesucht und herausgefunden, das durch Cortison Kaliummangel entsteht, der Krämpfe erzeugt, also nicht nur Magnesium sondern Kalium nehmen. Super Lösung gefunden.  Naaaaaaain !      Zuviel Kalium kann töten.  Das Internet ist wirklich super, man schwankt immer von einem Extrem  ins andere, also einfach Ruhe bewahren, dem kleinen nervigen Gedanken  der sich immer wieder mal meldet seinen Freiraum geben.  

Was mich auch immer wieder erstaunt, wie das Cortison einen aufputscht, ich habe Nächte in denen ich bis 3- 4 Uhr am Laptop / Fernseher sitze, ohne einen Funken Müdigkeit. Dann leg ich mich hin schlafe, wache um 5 Uhr mit Krämpfen auf, lege mich wieder hin, wache um 7 Uhr wieder auf und bin den ganzen Tag hellwach.  Und nicht alle 2 Wochen, sondern mit verschiedenen Zeiten: 4 x die Woche.Nachteil der Sache, ich bekomme Fressattacken in denen ich 2 Tafeln Schokolade hintereinander wegesse, und ja ich habe wieder die 100 kg um 200 gramm geknackt. 

Die ganze Sache mit dem Cortison ist ja nur nötig, um die Nebenwirkungen der Gehirnaussetzter einzudämmen. Wo diese herkommen wissen wir nicht, vom Erlotinib oder von dem Ödem im Gehirn durch die Gehirnbestrahlung, oder von den Metastasen im Gehirn.  Ist aber auch egal, denn die Aussetzer möchte ich nicht mehr haben.Ich habe vor 2-3 Wochen die letzten 2 Stufen der Kellertreppe nicht mitbekommen. Und damit meine ich nicht meine aktuelle Tollpatschigkeit ( runterfallende Butterbrote, gegen die Tür laufen, zittrige Finger, verschüttete Kaffee ) nein, ich meine den Aussetzer, wo du die Treppe  herunter gehst und im nächsten Moment quer auf dem Boden liegst und dich wunderst warum dir die Knochen so weh tun. Das sind die Momente wo du ne scheiss Angst kriegst und dir die Nebenwirkung: „Krämpfe“ wünscht. 

Ansonsten ist eigentlich alles OK, mir geht es so gut ( da ich ja meine Nebenwirkungen im ein wenig im Griff habe und mich danach richte, kein Sport etc. ) das ich schon ein schlechtes Gewissen habe wenn mich jemand fragt wie es mir geht. Weil nach außen hin ich relativ gesund aussehe, liege nicht dahinsiechend im Bett, kann noch normal sprechen und bewegen. Aber ist das meine Schuld, dass es ist wie es ist? Nur da ist genau wieder dieser kleine Gedanke der immer im Hinterkopf herumschwirrt: du hast Krebs, der ist da, kann wachsen, kann an anderer Stelle wieder kommen usw. usw. usw………   



So, das waren ein paar Gedankengänge die einem Krebskranken so durch den Kopf gehen, ich wünsche euch frohe Ostern, ein ruhiges Fest, viele Eier und viel Spaß mit euren Verwandten und Freunden.  




PS.:
Denkt mal an die Freunde und Verwandte die Ihr lange nicht mehr gesehen habt. Ruft mal an, schickt ne SMS, überwindet irgendeinen alten Streit den Ihr mal hattet oder was auch immer.Durch die neuen Tabletten habe ich eine sehr gute Heilungschance, aber Ihr wisst nicht, wie es den Menschen geht, zu denen Ihr keinen Kontakt mehr habt. Im schlimmsten Fall lest Ihr irgendwann nur noch die Todesanzeige. Denkt mal darüber nach:  Ist es der Streit wirklich wert gewesen sich nie wieder zu sehen? 

Hallo ? Hat da was einer gegen mich ????

Montag, der Tag der locker laufen sollte, CD von alten Röntgenaufnahmen ab- geben um Termine für Röntgen bekommen, um zu wissen wie es mit der Lunge aussieht, der Arzt sollte sagen wie es mit Reha aussieht, Blut abnehmen, neue Chemo-Tabletten bekommen, Nachmittags zu meiner Schwester zum Geburtstagskaffee.       So der Plan.     Cooler Tag

Alles fing damit an, das ich letzte Woche Donnerstag in Düsseldorf im Krankenhaus eine CD mit den alten Röntgenaufnahmen bestellt habe: die Antwort der Angestellten:

„Die hamse schon mal bekommen“  ja ich weiß  aber ich brauch aber noch eine  „OK, kostet 12€“  wann kann ich die haben:  „Ja, heute nicht mehr“                                             

                                 Damit fing alles an.

Denn ich hatte ja letzten Donnerstag den Termin beim Arzt um mit ihm über die Termine für die neuen Röntgenaufnahmen zu machen. Aber ohne CD keine neuen Termine. Abgesehen davon das dem Arzt niemand Bescheid gegeben hat.

Wir ( meine Lebensgefährtin ) und ich auf nach Dormagen zum Krankenhaus, nach 10 min schon Blut abnehmen, super, schnell wie nie, also Blut runter zum Labor bringen und die CD mit den alten Röntgenaufnahmen in der Röntgenabteilung einlesen lassen:  „ Geeeeeeht nich, CD defekt !“  Mist, das nächste Problem, das zog nämlich folgendes nach sich: Der Arzt fuhr Montagmittag bis Ende April in Urlaub: Also: Vor Mai keine neuen Röntgenaufnahmen, also wieder warten,  vor Mai keine neuen Informationen zu meiner Reha, hat der Arzt überhaupt schon beantragt oder liegt das irgendwo aufm Schreibtisch ?  Wieder warten.

OK nutzt nix, nach Hause  vorher´n Eis, runter in die Cafeteria, 2 x Eis aufe Hand, Portemonnaie raus AAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHH   wo ist die Kohle  ???????????   Ich hatte nämlich am Sonntag noch nee größere Summe Geld abgeholt und die wurde mir vom Automaten in 10€ Scheinen ausgezahlt.  Kurz überlegt: keine Ahnung,  lang auf der nach Hause Fahrt überlegt: immer noch keine Ahnung.    Zuhause angekommen an einer bestimmten Stelle gucken: Glück gehabt, Geld ist da, hatte es nur schon rausgenommen.  2 Std. später. Fertig machen zum Geburtstagskaffe, Portemonnaie einstecken: ääääähhh  wo ist mein Portemonnaie ????? 

Wir also das Portemonnaie suchen suchen suchen suchen oder evtl. im Krankenhaus geklaut  ??  oder auf dem Weg zum Parkplatz verloren ???

Und die ganzen Gedanken die einem durch den Kopf gehen: Führerschein, Ausweis Karten alles neu, die Lauferei,….   

Also erst mal zur Volksbank Karten sperren lassen, wenigstens das klappt, auf zum Geburtstag.. wir sind noch nie dagewesen also Navi raus und los, auf Höhe ADAC Trainingscenter müssen wir von der Autobahn runter NEIN ! denn das Navi führt uns 1 km weiter wieder auf die Autobahn zur nächsten Auffahrt und die nächste Ausfahrt, die dann richtig wieder runter. Was sollte das denn? Hat Navigon nen Werbevertrag mit dem ADAC ????

Also endlich zum Geburtstag. Lecker Kaffee und Kuchen ( Danke Uschi ) sehr schönes Haus aber nach 2-3 Std. kann ich nicht mehr: zu viele Stimmen Menschen und der Tag war zu anstrengend für mein Kopf und Lunge. Ich hasse Krebs, früher haben wir bei Uschi immer stundenlang gesessen…

Nachdem wir endlich zu Hause waren, nochmal in Ruhe das Portemonnaie gesucht und auch gefunden, einfach nur falsch abgelegt, so ist das eben wenn man Aussetzer hat.

Ich weiß, das sind alles Dinge die jedem passieren können, da braucht man kein Krebs für. Aber wenn man Krebs hat, sind alle die Dinge einzeln schon extrem nervig.  Und wenn sie dann auch noch alle hintereinander passieren ist man das soooooooo leid, dass man sich einfach nur noch hinsetzten möchte und darauf warten das es vorbei geht.

Heute ist Donnerstag, und ich nehme jetzt seid ner Woche wieder die doppelte Menge Cortison:

Hände zittern mehr, Krämpfe in ne Hände und Beine, Fressatacken, aber die habe ich mittlerweile im Griff, mal eben 2 Tafeln Schokolade in 8 min kein Problem :-) , an meinen Fingern entstehen immer wieder offen Stellen, jaaaaaaaaaa klaaaaaaaar halb so wild hat jeder mal. Aber habt ihr das auch an 6-7 Fingern gleichzeitig, so als wenn jemand konstant mit nem Messer reinsticht…. Du kannst nix anpacken ohne das es sticht…..

Eins noch, ich weiß, ich mache momentan nen guten, relativ gesunden lustigen Eindruck. Ich lieg  auch nicht schwerkrank im Bett oder Krankenhaus. Und wenn man Krebs hört, hat man immer das Bild eines schwerkranken Chemopatienten vor Augen, aber glaubt mir, wenn man eine voraussichtliche positive Prognose hat wie ich, also nicht zu Sterben, sind die Nebenwirkungen, Probleme, Schmerzen, Kurzatmigkeit, usw, das, was einen nervig fertig macht. Man ist dass alles soooooo leid und du kannst nicht ändern, is so, bleibt so, und bleibt lange so,

Und das, was jeder einzelne so mitbekommt sind immer Momentaufnahmen von mir von bis zu 3 Stunden die ich gut mithalten kann.

Danach einfach Ende: Lunge Kopf wird abgeschaltet. Zittern Krämpfe eingeschaltet. Is so, bleibt so…

Was mir sehr wichtig ist euch zu schreiben

Was mir sehr am Herzen liegt, ist etwas, was mir heute eine liebe Freundin geschrieben hat. Es ist genau das, was mir selber auch schon vor vielen Jahren passiert ist. Und ich weiß. Das manche von euch auch so denken.

Es ist diese Unwissenheit: was tu ich, kann ich ihn anrufen, ihn ansprechen, kann ich seine Freundin anrufen, darauf ansprechen, bricht Sie in Tränen aus, oder geht Sie cool damit um, und tut sie nur so oder meint sie es ernst, und wie ist es bei ihm, und wie geht es ihm wirklich, sagt er die Wahrheit oder sagt er es nur damit man nicht mehr nachfragt…….. diese tausend Dinge gingen mir damals auch durch den Kopf als mein bester Freund Krebs hatte und daran gestorben ist.

Es war der größte Fehler in meinem Leben. Ich hatte mich fast gar nicht mehr und viel zu selten bei ihm und seiner Frau gemeldet. Geschweige denn hingefahren und geholfen.  

Etwas, was ich mir niemals verzeihen kann. Und hier ist wieder der Punkt wo man sich fragt ob man das wirklich veröffentlich soll.  Aber genau das will ich ja eigentlich: Die Ihr, die da draußen in derselben Situation sind, greift zum Hörer, fahrt hin, besucht, simst, facebookt, nervt, helft, quatscht los, bringt Bier, ihr wisst nicht, wie schnell sich das Blatt wenden kann.

Bei mir sind die Voraussetzungen ganz gut und die Wissenschaft geht rasant schnell weiter.

Es war natürlich eine etwas andere Situation, da ich davon ausgehe, das Glück zu haben den Scheiß zu überleben und wir werden uns die nächsten Jahre oft genug zu sehen.

Aber in der heutigen Zeit mit Handy, Facebook, WhatsUp usw. ist es so einfach mal eben ne Nachricht zu schicken, 

z.B.:

„ham Kuchen !“

„Bock auf Bier ?“

„Curryworscht?“

„hasse  kaffe?“

„bininner nähe“

„will quatschen“

„willste quatschen“

„soll ich Rasen mähen ?“  neeeee quatsch, das kriegen wir noch hin, also nicht ich, aber die Kinder :-)

und um euch jetzt mal zu schreiben wie das bei mir aussieht und wie ich zu meinem Krebs stehe:

-Krebs ist scheiße

-Ich hab ihn

-Ich werd ihn wieder los

-und wenn nicht, halten die Tabletten ihn im Zaum

-Ich hab Glatze: Coool

-Ich hab Pickel: gehen wieder weg

-Ich hab Krämpfe: gehen wieder weg, Tabletten helfen

-Usw.

nichts woran ich verzweifle, ab und zu kommen die Tränen  weil einem alles tierisch auf den Sack geht aber das geht immer nach 5 min. vorbei. 

Vom ersten Tag an, hab ich das ganze mit Humor genommen. 

Ich habe einen Ordner mit allen Unterlagen usw. aber da steht nicht Krebs oder Krankheit drauf, sondern „Hummer“  fand ich witziger.  

Sicher gibt es Momente wo ich keinen Bock habe, dass jemand vorbei kommt, aber dann sag ich das, und wir finden einen anderen Termin.

Fertig. 

Jetzt fängt der Sommer an und man kann so schön mit nem Bierchen/Kaffee im Garten sitzen, man muss sich nur melden…… :-)  

Mir geht es Lungenmäßig noch so schlecht, das ich keine großen Touren machen kann, also ne Stunde durch die Stadt oder so geht nicht, oder mit viel Pausen. Mehr als 3-4 Bier gehen auch nicht. ( offiziell ) (Wegen Tabletten )

....waren heute im Krankenhaus und grob gesehen es ist alles OK

Auto fahren kann ich die nächsten Monate abschminken  :-(  

Und das allerschlimmste was mir heute am allermeisten auf die Nerven gegangen ist, warum ich richtig sauer war, ist die Tatsache das mir bewusst wurde, dass wenn ich kein Auto fahren darf, ich auch nicht mit meinem Motorrad fahren darf. 

Da Kauf ich mir letztes Jahr ein super Schnäppchen, 1981er geile Yamaha XJ550 fürn paar Euro ( Danke für den Fund Jonny)  restauriere sie, brauche noch ne Woche bis ich sie fertig habe und dann darfst ich die nicht fahren und dann bei dem Wetter....ich könnt kotzen...kann ich da nicht lieber noch ein paar Lungenschmerzen haben und dafür klar im Kopf sein.

Gute Nacht und bis bald wieder....

Mittwoch 2. April nur mal so zwischendurch der tägliche Wahnsinn..

……jetzt fängt die Akne an….. komme mir vor wie ein 14 jähriger.... ist halt eine der Nebenwirkungen der Chemo-Tabletten, zum Glück habe ich noch den Bart, der alles ein wenig vertuscht.

Seit heute Nacht werden auch die Krämpfe schlimmer. Vor 3 Tagen fing an, dass ich abwechselnd in der rechten oder linken Hand die Krämpfe bekomme, ca. 10 – 20 min lang, sieht immer aus als wollte ich eine Krähenhand machen, die Fingerspitzen versuchen zusammen zu kommen. 

Aber seit heute Nacht habe ich auch abwechselnd am Schienbein und an der Wade die Krämpfe, und das geht gar nicht, vor allen Dingen wenn die vorne und hinten gleichzeitig an einem Bein kommen. Zum Glück habe ich mir gestern relativ hoch dosiertes Magnesium geholt was heute Morgen gut geholfen hat.

Aber wisst ihr was mir dann durch den Kopf geht:

Ich hab Schmerzen, hole mir Tabletten, aber darf ich die überhaupt nehmen ? Wegen der anderen Tabletten, der Chemo und dem Blutverdünner, Krankenschwestern und Arzt haben Feierabend, Apotheker weiß nicht,   OK eine auf Riiiiiiisiiiikooooo, ist ja nur Magnesium, heute Nacht dann die Krämpfe inne Beine, also noch eine, dann heute Morgen Anruf im Krankenhaus…. Alles kein Problem, kann ich nehmen.

ABER: „Kommen Sie vorbei das müssen wir untersuchen“  Super !

Da macht man sich direkt wieder Gedanken: wieso untersuchen?

Ich denke das ist eine normale Nebenwirkung ? Ist die doch nicht normal ? wird das schlimmer ?  und wie wird das, wenn sie schlimmer wird, wenn die Krämpfe in die ganzen Beine und Arme gehen, und ins Gesicht und Füße und da wo ich auf gar keinen Fall einen Krampf haben möchte ……     Ich weiß das ist übertrieben und ich habe solche Gedanken auch nicht konstant. Das sind mehr so Gedankenflash´s.  Und da ich absoluter Psychohorrorfilmfan bin und alles von Stephen King gelesen habe was er geschrieben hat, habe ich eine sehr rege Phantasie was Horror-Szenarien betrifft.

Morgen muss ich sowieso nach Dormagen ins Krankenhaus zum Blut abnehmen. Ich hatte denen ja am  Montag gesagt, dass ich die Aussetzer im Hirn habe, und dann werden morgen andere Blutwerte untersucht und ich muss zum Doc wegen der Ergebnisse. Wieder warten was es gibt.......

Ich war ja in 3 verschiedenen Krankenhäusern: Dormagen, Düsseldorf und Bergheim und in allen wurden  MRT´s, Röntgen, PET Scans usw.  gemacht, jetzt möchte ich ja mal ganz gerne wissen, wie hat das alles (Chemo und Bestrahlung)  eigentlich auf die Lunge und Metastasen angeschlagen?  Ist da noch was oder nich?  Denn sportlich gesehen komm ich ungefähr mit einer Eisenbahnschiene mit. Da kann man ja mal nachfragen..

Also Arzt angesprochen, „brauche mal nen aktuellen Scan ! Jaaaaa aber so einfach geht das nicht, der braucht er erst mal alle letzten Scans“ kein Problem, ich bei den Krankenhäusern angerufen: „Die CD haben Sie schon mal abgeholt“. Ich, super , suchen, nicht finden, nochmal anrufen, neue cd kostet 10 €, schicken 3 Tage, zu spät bis morgen zum Arzttermin, Resignation…..

So ganz normale Dinge wie:

„Kein Problem Herr Komarek, ich sende die CD heute nach Dormagen, dann ist sie morgen bei Ihrem Arzt.“

sind einfach nicht möglich. Und schon gar nicht das, dass die Daten online übermittelt werden.

Umso mehr freut es einen dann, wenn man morgens aufwacht, auf sein Handy schaut und von lieben Freunden einen Nacht Gruß per YouTube geschickt bekommen hat. Und "Ja" es hilft und ich hab immer jemanden an den ich denken kann der noch schlimmer dran ist: die Ente

Ich sitze so schon am PC und Internet seit es das gibt und jetzt bekomme ich sogar eigene YouTube Botschaften….Ich Liebe es !  Danke euch zwei, Ihr seid der Hammer, freu mich auf unseren nächsten Abend..

  

Für die, die auch betroffen sind, oder es interessiert, die Chemo-Tabletten heißen: Erlotinib, zeigen in den letzten Jahren wohl sehr gute Ergebnisse und sind auch keine Chemo-Tabletten, ich sag das immer nur weil sie den Krebs eindämmen und am Wachsen hindern und letztendlich ist das eh alles Chemie

Und ob sie helfen, werden wir ja sehen…

Hier noch was für unsere Horrorfans:

Wenn man eine Hirn Bestrahlung bekommt muss man alle 10 Bestrahlungen den Kopf auf den mm genau in der gleichen Position haben, damit die gleichen Stellen bestrahlt werden. Damit das passiert, wird eine Maske über das Gesicht angepasst und auf den Tisch fest geklippt. Man liegt dann mit dem Rücken auf der Liege, die Maske über das Gesicht, auf dem Tisch festgeschnallt und dann geht die Bestrahlung los, ein paar min. Man sieht nur bläuliches Licht und man kann den Kopf nicht bewegen, gar nicht, überhaupt nicht, Horrorfilm mäßig nicht.... 

Die Wiederkehr, aber mit neuem Krebs

Hallo Freunde,

das neuste zuerst: Ich hab ne Glatze.    
Aber mittlerweile ist es cool ! Sehe aus wie der Lehrer aus Breaking Bad sagen die anderen :-) 

Aber ich darf im Moment kein Auto mehr fahren. Nicht cool.

Es ist schon sehr lange her, das ich den Mut, die Ruhe und das „eigene damit Beschäftigen“ zulasse um weiter zu schreiben.

Aber es sind so viele Dinge passiert…

Seit dem letzten Mal habe ich die Chemos und Bestrahlungen für die Lunge und Halsmetastasen zu Ende gebracht, die Haare sind zum Glück nicht ganz ausgefallen, nur sehr fieselig geworden, aber gut nachgewachsen. (Damals) Alles ist weniger geworden.

Die komplette Chemozeit hatte ich das Glück, dass ich mich nicht übergeben müsste.  Aber ich fand es genauso schlimm, dass ich die ganze Zeit das Gefühl hatte ich müsste mich übergeben.  Immer und überall war mir schlecht. Man wusste nie kommt was oder nicht.

Einmal habe ich mich doch übergeben und das war die Hölle: Ich spürte wie es langsam losging und dann kam es auch schon, das schlimme war, als das schwarzes Zeug meine Kehle hoch kam und für mich war klar: da kommen Stücke aus meiner Lunge, das sah echt Original aus und ich hatte eine riesen Angst. Nachdem alles vorbei war und ich noch Atmen konnte, kam mir in den Sinn das ich Abends vorher Spinatlasagne gegessen hatte. Und die sieht beim Rückwärtsessen echt aus wie eine Tumorlunge. :-)

Die ganze Chemo-Zeit, war eigentlich dieser immer schlimmer werdende Lebensmut-Diebstahl das schlimmste. z.B.: Du liegst auf der Couch und denkst: „Ich schaue mal eben nach neuen E-Mails“ dann stehst du auf und denkst: „Ach egal, ich leg mich wieder hin“ und das passierte nicht einmal sondern mehrmals am Tag. Du hast einfach auf absolut garnichts Bock, du liegst da nur wie ein Stück Fleisch…Und es ist nicht dieses „Kein Bock“ Aufstehen sondern ein: “ich bin kaputt, ich kann nicht mehr“ nicht Aufstehen wollen.

Die  Flüssig-Chemo war dann irgendwann vorbei und ich konnte mich etwas erholen. Arbeiten war erst mal nicht. Der Lebensmut kam nur teilweise wieder. Ab Dezember ging es einigermaßen.

Im Januar habe ich dann mit der Bestrahlung für Lunge und linke Seite des Brustkorbes angefangen.

Es wurde relativ groß und stark bestrahlt,  6 x immer 30 min komplett um den Körper drum, herum.  Einmal die Woche. Da ich kein Auto fahren durfte, wurde ich mit einem Taxi Unternehmen gefahren.

Durch die Stärke und Länge wurden die Nebenwirkungen relativ stark. Ich war nur noch kaputt, ich bekam Probleme beim Atmen, das Essen wurde immer mehr zum Problem, da diese Speiseröhre mit bestrahlt wurde,  einige Metastasen hatten sich dort  festgesetzt. Das ganze eskalierte damit, dass ich nach der 5. Bestrahlung donnerstags nach Hause bin, und das ganze Wochenende nur schlapp gelegen habe, sonntags war ich nicht mehr ansprechbar und Silke rief den Notarzt. Die fuhren mich dann zum Bergheimer Krankenhaus.

Dort wurde dann festgestellt, dass ich Metastasen im Hirnwasser habe.    BÄNG !

Und mit einem Schlag bist du wieder wach. Hellwach.

Ich bin jemand der nicht immer direkt an Aufgeben, Tod oder keine Chance mehr denkt. Aber Hirn muss es doch nun wirklich nicht sein.

Ich bin dann von Bergheim verlegt worden und lag dann ca. 3 Wochen in Düsseldorf im Krankenhaus. Tausend Untersuchungen, CTs, MRTs, Scans, danach wurde entschieden, dass eine Hirnbestrahlung das Beste wäre.

Hirnbestrahlung müsst ihr euch so vorstellen wie bei Hanibal Lector, da wird Maske erstellt die deinen Kopf auf eine Liege so fixiert, dass du den keinen Millimeter  (KEINEN!) bewegt kannst. Dann wird man von rechts und links ca. 2 min bestrahlt.  10 Bestrahlungen, jeden Tag eine. Die Bestrahlung selber ist halb so wild, bis auf die Platzangst unter der Maske.

Die Zeit im Krankenhaus war ganz gut. Einer meine Family war immer da, das war echt super, ich hab immer noch Berge von Süßigkeiten :-)

Nicht so gut war die Zeit nach der Bestrahlung, da fingen die Schmerzen und Nebenwirkungen an.

Angefangen hat alles damit, dass ich nicht schlafen konnte und morgens um 4 Uhr mit Gelenkschmerzen in den Knien, die so stark waren, dass ich weder stehen, liegen oder sitzen konnte. Nach 3-4 Stunden, 2 Novalgin und Diclofinac Salbe und ging es mir dann einigermaßen besser, so dass ich schmerzfrei laufen konnte. Danach kam noch für ein paar Tage die Ellenbogengelenke dazu.  

Nach einer Woche kippte das Ganze mit den Nebenwirkungen: die Schmerzen wurden weniger die Fressattacken ließen nach, ich konnte länger schlafen (7-8 Uhr).

Mehr, wurden die Aussetzer im Gehirn, heißt, man sagt das falsche Wort obwohl man im Gehirn das richtige hatte. Oder es fallen einem ganz normale Dinge nicht ein. Oder man vergisst Dinge die man gleich tun wollte.  Nicht oft, aber es passiert. Sind halt noch Nachwirkungen von der Bestrahlung die irgendwann wieder nachlassen sollen.

Im Moment werde ich auf eine neuartige Tabletten Chemo eingestellt. Heißt: jeden Montag nach Dormagen, Blut abnehmen und neue Tabletten bekommen. Im Moment sieht es so aus, dass ich die Tabletten die ich täglich nehmen muss, ganz gut vertrage. Außer die noch harmlose Akne die anfängt, trockne und rissige Hände und mal sehen was noch kommt…..

Ich habe mich auch dazu entschieden weiter zu schreiben, weil ich diese kleinen Gedächtnis Aussetzer habe.

Vor allen Dingen passiert schon mal was very spooky: gestern Morgen habe ich am Frühstückstisch meinen Taschenkalender bei Notizen aufgeschlagen. 5 min einen Kaffee und ein Brot später, schaue ich auf den Kalender und er ist ganz woanders aufgeschlagen und mein Kugelschreiber liegt auf der Seite. Hallo ? War ich das ? Du guckst nach rechts und es ist eine andere Seite aufgeschlagen, das war wie in einem Horrorfilm. Stimmte mich nachdenklich. Aber ich weiß, es sind Nachwirkungen der Hirnbestrahlung die irgendwann nachlassen.

Alles in allem: Der ganze geht einem ganz schön auf den Sack !

Ich weiß, es gibt viele die tödlichen Krebs haben, denen es wesentlich schlimmer geht, aber das fatale daran ist, es hilft dir nichts. Du musst letztendlich im Kopf alleine damit fertig werden. Denn alle die von außen helfen: Lebensgefährtin, Familie und Freunde können dich unterstützen, helfen und mit dir sprechen. Was super hilft auch ohne gar nicht gehen würde.

Aber was super wäre, ist ein Schalter der in bestimmten Situationen umgelegt wird und zwar

von: „hör auf zu heulen“ nach „das Leben ist schön“ vor allen Dingen wenn man nachts wach liegt und nachdenkt, oder z.B.: im Fernseher über andere Todkranke berichtet wird.

Ich bin sehr positiv und optimistisch eingestellt und ich werde den Krebs geheilt bekommen, aber es sind die täglichen kleinen Dämpfer die man bekommt, die einem runterziehen. Und ich wusste nicht wie sehr man das Autofahren vermissen kann :-)

Die nächsten Tagen mehr..

3. Woche, welcome to Chemoland, die ersten sichtbaren Anzeichen...

Mittlerweile bin ich in der 3. Woche angekommen, eigentlich hatte ich gedacht, mir geht es super und toll ich vertrage die Chemo gut: FALSCH gedacht….

Hatte am Montag mal versucht Rasen zu mähen… schlechte Idee…. Abgesehen davon, dass ich den Rest des Tages völlig fertig war, den ganzen Nachmittag geschlafen habe, hat mir die Chemo mein Imunsystem durcheinander geschmissen, jetzt habe ich ne Pollenallergie oder irgend so einen Mist, seit dem brennen meine Augen ohne ende…. Am Montag wenn die nächste Chemo fällig ist will sich das ein Arzt anschauen….bin mal gespannt was der sagt….

Mittwoch Donnerstag gings mir dann so gut, dass ich sogar mal 2 Tage im Büro arbeiten war, allerdings war ich dann Donnerstagabend relativ fertig, geht eben doch nicht alles so wie ich möchte…. Wenn es mir gut geht vergesse ich zu schnell dass da ein Tumor in der Lunge ist, noch Blut in der Lunge von der Embolie ist, dass Bein schnell schmerzt und ich ne Kondition wie ein 80 jähriger habe….. das nervt….

Gestern, Freitag wurde mein Blut getestet und meine Leukozyten waren im Keller, nicht viel aber reicht um noch schlapper zu sein..

Heute ist Samstag und seit gestern habe ich die Gewissheit: Chemo ist scheiße. Seit gestern fallen mir nämlich die Haare aus, ja ja ich weiß kann man schneiden, Männer mit Glatze sind interessant, berühmte Männer haben eine Glatze, drauf geschissen, ich liebe meine Haare, bin Eitel und keine Mütze kann so toll wie meine Haare sein,  ich hab gedacht ich steh drüber, aber im Moment nervt es mich schon sehr, mal sehen wie viel Tage es noch dauert bis ich endgültig zum Friseur muss…. Ich denk mal spätesten Dienstag, wenn ich dann überhaupt kann, da ich ja Montag die nächste Chemo bekomme….

Morgen ist Sonntag, den werden wir nochmal genießen, ausschlafen, etwas Sonne tanken, ach nee geht ja gar nicht, wegen der Chemo darf ich ja nicht in die Sonne, dann eben Schatten und ein gutes Buch ( ausschließlich Stephen King ) und Abends das beste Steak im Erftkreis bei „Beef & Beer“ in Bedburg….

Montagmorgen, muss ich dann um 8 Uhr erst mal wieder Blut testen lassen, obe meine Leukozyten wieder hoch sind, wenn nicht kann ich die Chemo nicht machen, dafür müssen die Blutwerte in Ordnung sein… bin mal gespannt…da es mir am Tag der Chemo hoffentlich wieder noch gut geht werde ich mich dann wieder melden…

Viele Grüße

Klaus

Tag 6 2. Chemo, Nachtrag Chemowoche und 2. Woche..

Hallo Leute,

ich muß mich erst mal dafür entschuldigen, dass ich solange nicht mehr geschrieben habe. Aber nach dem Samstag ging es mir so mies, das ich die ersten Tage nicht mal mein Laptop angefasst habe und danach habe ich einfach nicht den richtigen drive  gefunden.

Aber der Reihe nach:

Der Freitag ging ja noch und ich dachte ich hätte Glück gehabt. Samstag ging dann noch mittags, aber danach gings dann richtig los:

Wenn ich es nicht selber erlebt hätte würde ich es nicht glauben aber es war extrem erschreckend für mich , wie die Chemo einem die Lebensenergie runter schrauben kann.

Ich bin eigentlich relativ sportlich, gesund ( ja ich weiß, nicht wirklich ) und voller Lebenskraft, aber wenn man von 100% auf 10%  runtergeschraubt wird ist das sehr verwirrend und deprimierend. Ich lag auf der Couch hab mich aufgesetzt um mir was zu trinken zu holen….. hab mich dann aber entschieden mich wieder hinzulegen, weil alleine das aufsetzten schon zu sehr angestrengt hat…. Ich hatte zu nichts Lust mehr….. das ganze ging so bis Donnerstag…

Zu der Kraftlosigkeit kam dann ab Samstagabend die Übelkeit, die Magenschmerzen, das nicht aus Klo gehen können, das sich nicht übergeben  können obwohl mir konstant schlecht war, zwischendurch hab ich sogar versucht den Finger in den Hals zu stecken, damit endlich was kommt…. Aber nichts, die Medikamente sind so gut, dass sie sogar aufs Gehirn wirken, leider haben sie aber den Nachteil, dass sie direkt im Gehirn auf das Übelkeitszentrum wirken und eine Pseudoübelkeit auslösen, die 5 Tage andauert.

Ich hatte am Montagabend die super Idee ein Medikament zum Nehmen damit die Verstopfung aufhört: nichts,   also Dienstagmorgen nochmal….. ab Abends hat es dann gewirkt,  leider, wirklich leider, der Durchfall hat dann bis Freitag angehalten..

Ich hab also von Samstag bis Freitag nur gelegen und bin aus nur zum Essen und für die Toilette aufgestanden…. Bis Dienstag hat es dann nochmal gedauert bis ich wieder einigermaßen fit war. Mittwoch dann das erste mal Blut untersuchen lassen: Alles Ok, war die erste gute Nachricht.

Bis zu Wochenende ging es dann immer besser, die Lungenembolie macht immer noch Probleme, wenn ich mich anstrenge, etwas rumgehe, bin ich relativ schnell schlapp, oder meine Thrombose im Bein meldet sich wieder…….

Tag 5 Die erste Chemo - jetzt aber wirklich

Hallo Leute,


heute hatte ich nun also meine erste Chemotherapie.

Halb neun war war die erste Infusion im Arm, halb eins war ich dann fertig.  Das Sitzen  mit den 2 anderen war ganz OK,  alle 15-20 min piepst zwar eine der Infusionspumpen. ( wenn eine der Infusionsflaschen leer ist, kommt eine der Schwestern und wechseln die Infusion )  Aber da die Schwestern auch viel zu tun haben dauert es manchmal und man kommt sich vor wie bei Mc Donalds zur Rush hour..... schlafen ist da nicht, nur so dahin dämmern in den ersten 2 Stunden, danach hab was gelesen aber konzentrieren fällt mir sehr schwer...      die meisten Patienten sind jenseits der 60, es gibt auffällig wenig junge Patienten....


Als ich fertig war, hatte ich 1-2 Stunden einen Zustand wie nach einem sehr guten Joint. OK, nicht ganz so, aber fast...Den ganzen Nachmittag bin ich völlig platt und wie ausgelaugt. Nach der Chemo hatte ich auch Magenprobleme und Kopfschmerzen die jetzt noch anhalten ....

Zum Glück sind die angepriesenen Nachwirkungen wie starke Übelkeit und Erbrechen ausgeblieben.......noch..... wie ich vorhin gelesen habe kommen diese Nachwirkungen erst am Abend oder 1-2 Tage später...mal sehen...

Morgen früh um 9 gehts dann zur 2. Chemo, mal abwarten wie es wird wenn ich dann die volle Packung intus habe....